Осуждение, сплетни, предвзятость врачей
Беженцы из Украины на заместительной терапии – как они живут и с какими проблемами сталкиваются
"Комендант общежития спросил: "Что, твои родители – наркоши?"
"Я недавно начал ходить – все время лежал из-за слабости".
"Если ты прекращаешь принимать препарат, могут начаться панические атаки, развиться депрессия".
Это – цитаты людей, которые в Украине принимали препараты заместительной терапии, а из-за полномасштабного вторжения России были вынуждены бежать в неизвестность.
Среди миллионов украинских беженцев, которые с 2022 года переезжают в Европу, есть сотни людей на заместительной поддерживающей терапии (ЗПТ), которая помогает в лечении зависимости от опиатов. Корреспондентка Настоящего Времени поговорила с беженцами о трудностях при переезде, о случаях дискриминации и о том, как европейский подход к снижению вреда отличается от украинского, а также узнала у специалистов, куда обращаться, если получить терапию не выходит.
"Город был маленький – и наш статус разгласили". История Натальи и Константина
Наталья и ее муж Константин до начала полномасштабного вторжения России жили в Мариуполе и с 2015 года участвовали в государственной программе заместительной терапии. После постановки на программу ЗПТ Наталья начала заниматься активизмом, проходить тренинги и защищать права других потребителей, сотрудничала с украинской организацией "Волна". По словам Натальи, к началу 2022 года в городе терапию принимали более 300 человек.
После 24 февраля медсестры продолжали приходить к пациентам на дом, под бомбежками, чтобы выдать метадон на неделю или на 10 дней вперед (обычно в начале терапии на день выдают одну дозу метадона, чтоб не провоцировать чрезмерное потребление). При этом в городе появились мародеры, рассказывает Наталья:
"Пока была связь, мне 27 февраля был звонок как параюристу – о том, что в городе появилась группа людей, которые ездили [к пациентам, получившим метадон] и забирали препарат насильственно, для собственного потребления. Я решила предупредить медсестер, чтобы не дай бог не приехали к ним. На следующий день связи уже не было".Наталья и Константин решили уезжать из города: на решение повлиял в том числе тот факт, что незадолго до начала вторжения у Константина обнаружили сахарный диабет. Благодаря работающему радиоприемнику супруги узнали, что в городе должен быть организован "зеленый коридор".
"Мы собрали документы, взяли рюкзаки, засунули под одежду книжки на случай, если будут стрелять, и пошли до места сбора в подвале, потому что обстрелы не прекращались".Это произошло 2 марта. Еще две недели Наталья с мужем жили в концертном зале, ожидая "зеленого коридора", – вместе с ними, по словам собеседницы Настоящего Времени, там находились больше тысячи человек. 15 марта Наталья и Константин смогли выехать из города: в Урзуф, Бердянск и потом – эвакуационной колонной в Запорожье. Там пара смогла связаться с другими участниками программы ЗПТ и пополнить запасы лекарств. Затем они выехали в Западную Украину и решили двигаться в Европу. К этому времени в Мариуполе вновь появилась связь, и Наталья консультировала людей, которые звонили ей с просьбой помочь в эвакуации. В итоге она помогла почти 70 горожанам выбраться из Мариуполя при помощи разных организаций.
Сначала супруги поехали в Германию и попали в лагерь в Ганновере. Ситуацию в лагере они оценивают как хаотическую: не хватало розеток, чтобы зарядить телефон, а иногда не было даже еды. Супругам с трудом удалось добиться перевода в другую землю, где жил сын Константина ("землями" в Германии называются административно-территориальные образования). Сын Константина, который переехал в Германию до начала полномасштабного вторжения и живет в небольшом городе (Наталья и Константин не стали уточнять город, как они пояснили, "в целях безопасности"), пытался найти родителям комнату в том же общежитии, но в итоге столкнулся с ксенофобией и эйблизмом из-за их статуса.
"Соцработница, которая переехала в Германию из Львова, говорила нам: "Зачем вы сюда приехали?" Мы также обращались к мэру города – он сообщил, что украинцев уже и так слишком много и что "Германия вообще скоро перестанет их принимать". Потом, когда мы уже уехали из города, сын отзвонился и говорит, что к нему пришел комендант общежития – он из Армении – и говорит: "Что, твои родители – наркоши?" Как он мог узнать? Получается, это она [соцработница] ему рассказала. Город маленький, они все рядом работают и разгласили наш статус. Сыну было очень неловко, он чувствовал себя униженным", – рассказывает Константин.
В итоге супруги решили уехать во французский Дижон и считают это правильным решением.
"Во Франции намного лучше. Нам в первый же день дали комнату 16 метров с душем. А не так, как в Германии – на полу матрас и куча людей, нужно следить, чтоб ничего не украли. На следующей день нас повезли в больницу, обследовали и начали выдавать таблетки по программе заместительной терапии и по ВИЧ-инфекции, а то у меня к тому моменту уже синяки по всему телу пошли", – говорит Константин. Речь идет о тромбоцитопенической пурпуре – это заболевание сосудов, которое иногда возникает на фоне ВИЧ-инфекции.В результате мужчину пришлось госпитализировать – медики опасались за его состояние. Константин говорит, что его положили в отдельную палату с телевизором и интернетом. Он признается, что не ожидал такого хорошего отношения."Мне делали контрастное МРТ несколько раз, потратили на госпитализацию 12 тысяч евро, но страховка все покрыла. Здесь же мне вылечили гепатит С всего за месяц. Я недавно опять начал ходить – до этого все время лежал из-за слабости", – говорит собеседник Настоящего Времени.
По словам Натальи, в Дижоне им выписывают более качественные препараты, чем они получали раньше. В Украине из-за совместного приема ЗПТ и препаратов для лечения ВИЧ у нее была постоянная сильная тошнота. Из-за этого она даже сделала перерыв в АРВ-терапии (лечение ВИЧ не предполагает таких перерывов, но иногда пациенты все же прекращают лечение – например, из-за побочных эффектов, как в случае Натальи). Во Франции ее перевели на менее токсичную терапию, тошнота прошла, и она быстро добилась снижения вирусной нагрузки.
Супруги живут в Дижоне уже 10 месяцев и учат французский. До этого они немного говорили только по-немецки и по-английски. По их словам, в городе живут еще шесть переселенцев из Мариуполя.
По словам Натальи, в оккупированный город уже вернулась ее мать: после начала бомбежек пожилая женщина выехала в Донецк, прошла фильтрацию, но затем ее убедили уехать на территорию России. Теперь она приняла решение вернуться на родину.Наталья и Константин пока остаются во Франции. Им оплачивают жилье и выделяют ежемесячное пособие – 300 евро. Но если Мариуполь освободят, они хотели бы вернуться туда.
Пока же Константин поправляет здоровье, а Наталья волонтерит в украинской ассоциации, которая помогает беженцам и собирает гуманитарную помощь для украинцев, оставшихся на родине. Также она начала развиваться как художница и продает свои картины на местных ярмарках.
"Надо уезжать, а ты привязан к программе". История Бориса
Борис – гражданин России, но с 2015 года у него есть постоянный ВНЖ Украины, и до начала полномасштабной войны он больше десяти лет постоянно проживал в Украине. В детстве он жил на два города – Москву и Харьков, поскольку его отец был военным. На момент распада Советского Союза Борис закончил школу в Москве и поступил в университет в Харькове, а после окончания университета, в конце 90-х, вернулся в Москву."На юность моего поколения пришлись все потрясения: развал Союза, путч", – говорит Борис.После возвращения в Москву он начал употреблять героин. Борис связывает это с сильным стрессом. В начале нулевых он пытался избавиться от зависимости в наркологических клиниках, проходил программы детокса, но в России в качестве лечения была "одна йога и никаких таблеток". Борис решил сменить круг общения и начать новую жизнь, поэтому вернулся в Харьков, но так и не смог избавиться от зависимости.
В 2015 году в Харькове заработала программа ЗПТ, и Борис решил попробовать. На тот момент он был женат, и супруга его очень поддерживала. В качестве заместительной терапии ему прописали бупренорфин. Борис признается, что в момент начала терапии даже его врач-нарколог с сомнением отнесся к его решению – опасался перебоев с препаратами."Было очень тревожно из-за политической ситуации. В Крыму и в Донецке программа ЗПТ появилась еще до 2014 года, люди туда ходили, а в один прекрасный момент этой программы не стало – российская власть посчитала, что это для них не нужно. Кто-то из-за этого был вынужден уезжать в Украину, кто-то вернулся к уличным наркотикам, а кто-то умер", – рассказывает Борис.Полгода он ходил в клинику ежедневно, затем ему начали выдавать терапию на руки – на несколько дней вперед. Кроме жены, Бориса никто не поддерживал, другие родственники пытались уговорить его уйти с программы. Но жизнь действительно стала налаживаться: улучшилось здоровье, Борис устроился на постоянную работу и начал заново строить карьеру. 24 февраля 2022 года все это закончилось."Мы в Харькове первыми услышали звуки обстрелов. Тогда я физически почувствовал, что пришла та беда, о которой предупреждал в 2015 году мой доктор. Нужно уезжать, эвакуировать семью, а ты привязан к этой программе".
По словам Бориса, пациентам пошли навстречу и начали выдавать лекарства на месяц вперед. Лечащий врач сказала Борису, что они будут работать до последнего. Люди приходили за заместительной терапией, даже когда "на голову летел шифер".Семья Бориса прожила в Украине до лета 2022-го – в основном из-за его привязки к программе ЗПТ. Но в июне они решили уехать в Германию, где жила старая подруга семьи, которая и пригласила их к себе. К тому моменту уже появилось больше информации для потребителей, которые собирались перебираться в другие страны. Борис собрал и перевел нужные документы, получил необходимые для переезда лекарства – и они с женой и дочерью поехали в Германию через Польшу.В польском Вроцлаве начались проблемы: семья собиралась остановиться в стране всего на два дня, но заболела дочь – и им пришлось остаться на несколько недель. Но Бориса временно приняли в программу ЗПТ в Польше, затем они уехали на юг Германии.
По словам Бориса, в Германии поначалу было непросто. Программа ЗПТ находится в частных руках, и препараты оплачивает не государство, а страховая компания. Проблемы возникли еще и с тем, что подруга, которая пригласила их в гости, не смогла прописать семью в своей квартире. Легализоваться пришлось через лагерь беженцев. По словам Бориса, соцработники отнеслись к нему с пониманием и просили как можно быстрее оформить страховку.Друзья помогли семье Бориса найти квартиру и получить прописку, после чего они обратились в джоб-центр и оформили страховку. Однако Борису для получения препаратов приходилось ездить по часу в каждую сторону, чтобы добраться до нужного праксиса (praxis в Германии – это врачебный кабинет или небольшая клиника). Ближе врача не было. В первые полгода ему приходилось ездить к врачу за препаратом ежедневно.
Сейчас Борис изучает немецкий язык и собирается искать работу. "Меня больше всего беспокоит, что будет со мной после 2024 года – до этого времени действует мой немецкий ВНЖ. Возвращение в Россию я не рассматриваю. Возвращаться в Украину? Конечно, у меня есть украинский вид на жительство, но пока ситуация постоянно меняется", – рассуждает Борис.
"Если ты опоздал – ты опоздал, все очень строго". История Кристины
Кристина (имя изменено по просьбе собеседницы) находится на заместительной терапии два года. До начала войны она жила в Киеве. Зависимость Кристины началась из-за бывшего молодого человека, который "угощал" ее психоактивными веществами. Она попыталась бросить самостоятельно, но поняла, что без помощи не справится. Когда Кристина почувствовала необходимость в медикаментозной поддержке, она обратилась к частному врачу-наркологу, который в качестве заместительной терапии выписал ей трамадол, хотя это не совсем стандартное решение, отмечает Кристина. (Трамадол – это синтетический анальгетик, который в Украине не используется в государственных программах заместительной терапии. При этом некоторые исследователи считают, что он может быть эффективным аналогом метадона и других препаратов, которые широко используют в программах заместительной терапии.)
"Мне очень повезло в Украине, потому что у меня был очень хороший врач. У нас сложились теплые отношения, он поддерживал меня. Для наркозависимого заместительная терапия – это путь к нормальной жизни", – говорит Кристина.После расставания с молодым человеком Кристина сменила круг общения и перестала поддерживать отношения с другими наркозависимыми. Она признается, что только ее родители и пара близких друзей знают, что она принимает ЗПТ.
После начала войны Кристина с сыном решила ехать в Европу через Львов. Из Киева они выехали на двухэтажном экскурсионном автобусе без крыши, верхний ярус которого закрыли брезентом, чтобы люди не замерзли во время поездки и долгих остановок на блокпостах. Лекарств у нее было "в обрез". На горячих линиях и в организациях, помогающих наркопотребителям, Кристине ответили, что не смогут обеспечить ее лекарствами, поскольку помогают только тем, кто участвует в государственных программах ЗПТ.
В итоге Кристина добралась до Польши, пошла в ближайшую больницу, и ей на руки выдали еще немного трамадола. Помогло то, что врач из Киева прислал ей фото медицинской карты. Из Польши они с ребенком поехали в Берлин."Все знают, что в Германии лучше социальные услуги и медицина. Война, у меня ребенок, нужно все время быть в строю. Я пыталась не допускать перерыва в терапии, чтобы быть на ногах. Если ты прекращаешь принимать препарат, могут начаться панические атаки, развиться депрессия", – объясняет Кристина.Она обратилась на сайт, где в начале вторжения немцы предлагали квартиры беженцам. Нашла объявление мужчины из Берлина, который был готов приютить их с сыном.
В Берлине выданные в Польше препараты закончились. У Кристины был сильный стресс: она не могла заставить себя пойти к новому доктору и рассказать свою историю заново. Из-за этого в первое время она покупала трамадол с рук, на черном рынке. "Конечно, было очень страшно, но я понимала, что мне нужно как-то достать препарат, чтобы продолжать нормальную жизнедеятельность".
Тем временем на украинском сайте снижения вреда, который просматривала Кристина, появлялось все больше информации для беженцев на ЗПТ, находящихся в Германии. Кристина нашла контакт волонтера, который помогает наркопотребителям, и решилась ему позвонить. К тому моменту она уже оформила страховку."Он (волонтер) определил меня к доктору буквально за три дня. Все мое нахождение на ЗПТ я общалась только с одним врачом и никому больше не рассказывала, боялась, как на меня посмотрят, что скажут. Врачи бывают разные, и дискриминации, конечно, много. Если ты потребляешь – значит, точно не нормальный человек".
Но в итоге страхи Кристины не подтвердились: немецкий врач оказался понимающим и корректным. Кристина почти свободно говорит по-английски, поэтому языкового барьера у них не было. Единственным минусом оказалось то, что трамадол ее врач не выписывал в качестве ЗПТ, но ей предложили препарат со схожим действием – морфин.
"Мне с ребенком было очень тяжело ежедневно приходить за препаратом. Мой киевский врач написал письмо о том, что я ответственный человек, посещала его регулярно, не употребляла лишнего. Благодаря этому уже через месяц меня перевели на рецептурное получение препарата. Этот месяц был тяжелым. За препаратами нужно было приходить ежедневно, за день было всего два получасовых окна, в которые выдавали лекарства, и если ты опоздал – ты опоздал. Все очень строго".
В Берлине Кристина устроила ребенка в детский сад, потом нашла другое жилье, которое оплачивает центр занятости. В сентябре 2022 года ее сын пошел в школу.
Она очень скучает по Киеву и признается, что никогда не собиралась уезжать из Украины. Сейчас размышляет, остаться ли в Германии или вернуться в Украину, но переживает о безопасности сына.
"Недавно на киевский ЖК, в котором живет моя подруга вместе с ребенком, упал обломок ракеты и сильно повредил несколько квартир. Второй момент – поиск работы, сейчас в Киеве с этим стало гораздо сложнее из-за войны. Но если бы я была без ребенка, скорее всего, уже вернулась бы. Здесь очень одиноко", – признается Кристина.
"Что вы сюда приехали?" Эксперты о стигматизации и взаимопомощи
Даниил Кашницкий, исследователь, постдокторант в лаборатории социологии медицины в Университете Париж-Сите, изучает доступность медицинских услуг для мигрантов и беженцев в странах ВЕЦА (Восточной Европы и Центральной Азии) и беженцев из этих стран в Европе. В конце 2022-го – начале 2023 года команда провела интервью с беженцами из уязвимых групп в рамках работы в Региональной экспертной группе по здоровью мигрантов.
По словам Даниила, серьезные шаги по помощи беженцам из уязвимых групп сделала Молдова: в стране создали горячую линию для беженцев и подбирали для каждого максимально подходящий вид терапии. Благодаря объединению медиков и гражданского общества была создана рабочая группа по решению проблем беженцев. Причем терапия по социально значимым заболевания в Молдове предоставляется бесплатно.
Кашницкий рассказывает, что для украинских беженцев характерна высокая мобильность. Люди часто меняют страны, и на протяжении миграции многие возвращаются в Украину. Во многом это объясняется тем, что большинство беженцев – это женщины с детьми. Они едут в Украину, чтобы навестить мужей и родственников. Кроме того, многие так преодолевают сложности с доступом к медицинским услугам: "Некоторым из них проще потратить деньги на дорогу в Украину, [там] подлечиться, сделать операцию, а затем вернуться в Европу", – объясняет исследователь.
Это происходит несмотря на то, что в ЕС в целом достаточно высокий уровень доступа беженцев к медуслугам, говорит Кашницкий. Но у украинцев, уехавших в страны Западной Европы до 24 февраля, до сих пор гораздо больше проблем и с легализацией, и с доступом к медпомощи. Потому что правила временного убежища к ним не применяются.
В Германии, Франции и Польше помогают горизонтальные связи прибывших в эти страны украинцев: "Это очень мощная сеть поддержки. Людям проще пройти тот же путь благодаря своим соотечественникам", – говорит исследователь.
Новым и непривычным для беженцев из региона ВЕЦА Кашницкий называет долгосрочное планирование: в Украине, в условиях частично платной медицины, можно назначить прием у врача в ближайшие дни. В Германии это приходится планировать за месяц-полтора.
Одна из самых острых и нерешенных потребностей – это языковой барьер: "Хоть я и не занимаюсь сервисами, мне часто приходилось заниматься переводами с французского языка для украинцев", – говорит Кашницкий.
По словам Романа Ледкова, сотрудника немецкого русскоязычного сообщества "Берлун" (оно помогает людям, употребляющим наркотики), главные трудности беженцев с зависимостью связаны с психоэмоциональным состоянием. Рядом с ними часто нет людей, которые понимают, с чем они сталкиваются прямо сейчас. Справиться с этим может помочь равное консультирование. "Я стараюсь делиться с ними, как я и как другие проходили этот опыт, как можно преодолевать языковой и другие барьеры. К тому же многие сталкиваются с ПТСР. Постоянный стресс влияет и на их родственников, если люди переезжают семьей", – говорит Роман.
По мнению специалиста, эмоциональные проблемы снижают качество жизни людей даже больше, чем юридические сложности и непростой процесс получения страховки.
Роман также отмечает, что многие его подопечные после бомбежек и подвалов предпочитали в Германии "уехать в глушь" – к лесу и реке. Но в небольших городах зачастую сложнее получить специализированную помощь, связанную как с заместительной терапией, так и с заболеваниями, которые часто присоединяются к наркопотреблению – это ВИЧ-инфекция, гепатит С, трофические язвы.
Роман говорит, что из-за стресса и травм, связанных с войной, некоторые люди срываются на неконтролируемое потребление. Если это обнаружат во время проведения анализов, человека могу открепить от праксиса, и ему придется искать себе нового врача. А новый врач, зная о причине открепления, может изначально относиться к нему предвзято.
Также Роман обращает внимание на проблему ксенофобии."На первых порах мы искали русскоговорящих врачей, чтобы преодолеть языковой барьер, но в итоге беженцы начали жаловаться на дискриминацию от врачей, приехавших из постсоветских стран. Пациенты говорили, что сталкивались на приеме со словами "Что вы сюда приехали? Езжайте в свою Украину". Также был случай, когда русскоязычный врач заявила пациентке, что в Германии якобы закрывают программу заместительной терапии, и начала в связи с этим снижать ей дозу, нам пришлось вмешаться", – рассказывает Ледков.
Роман считает, что русскоязычные переселенцы, переехавшие в Германию в 1990-е годы, относятся к украинским беженцам как к конкурентам, а на беженцев с зависимостью еще и распространяется связанная с употреблением наркотиков стигма. Он рассказал о случае, когда беженку из Украины пригласили к себе родственники, переехавшие в Германию до войны. Когда женщина приехала к ним, они взяли ее фактически в рабство: держали взаперти, забирали деньги, не позволяли ей принимать антиретровирусную терапию, разлучили женщину с дочерью-подростком и настроили девочку против нее. Ситуацию удалось разрешить только после вмешательства волонтеров и полиции.
Впрочем, Роман отмечает, что такие вопиющие случаи происходят нечасто и большинство подопечных его организации успешно лечатся. Кроме того, наркопотребители, приезжающие из Украины, в основном социально перспективны: они лечатся, ищут работу и учат языки – это "мотивирует врачей к позитивному взаимодействию".
Елена Долженко