В Мелитополе 58 человек болеют редкими болезнями

Эпилепсия, которой болели Цезарь и Бонапарт, или гемофилия, от которой страдал последний наследник престола Российской империи царевич Алексей – эти болезни объединяет то, что они относятся к редким (так называемым орфанным) болезням.

Последний день зимы во всем мире отмечается, как Международный день редких заболеваний. В Мелитополе такими болезнями болеют 58 человек, причем 8 из них – дети.

- Орфанные заболевания характеризуются тяжелым, хроническим и прогрессирующим течением, сопровождающимся формированием дегенеративных изменений в организме, снижением качества и сокращением продолжительности жизни больных и даже представляют угрозу для их жизни, - уточнила начальник мелитопольского горздравотдела Лариса Сапрыкина. - К ним относятся, например, такие редкие формы заболеваний, как несахарные диабеты, дистония, эпилепсия, гемофилия и многие другие. Эпилепсией, например, в Мелитополе болен один ребенок. Гемофилией – трое. Еще семеро – несахарные диабеты. То есть это очень редкие болезни. Для их лечения пациенты получают все медикаменты от государства, которые оплачиваются либо из государственного, либо из местных бюджетов.

Кстати, термин «Орфанные болезни» или «болезни-сироты» введен в оборот в 1983 году в США с принятием законодательного акта «Orphan Drug Act», которым было определено 1600 редких болезней неизвестной этиологии. Проблема орфанных заболеваний в Украине признана на государственном уровне в 2014 году с принятием Закона «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» от 15.04.2014 г.. № 1213-VII.