Право на достойную смерть

Мы все боимся умирать. Но смерть в Украине - это порой особенно страшно: из 860 тыс. наших соотечественников, уходящих из жизни ежегодно, около 450 тыс. не получают той помощи для облегчения страданий, в которой остро нуждаются.

УМИРАТЬ - ДОМОЙ

Самая большая боль, которая только может быть, - смерть родного человека. Очень страшно, когда она внезапная. Но еще страшнее, когда близкий угасает на глазах. А так мало можешь сделать для него.

В отличие от Европы и США, где паллиативная помощь развита, в Украине забота об умирающих ложится на плечи их родственников. При этом близкие чаще всего оказываются не готовы к происходящему. И сейчас речь идет даже не о психологической готовности. Не хватает знаний, медицинских навыков. В такой ситуации оказалась жительница нашего города Анжела. Сразу оговоримся, Анжеле было немного проще - она медработник, а еще глубоко верующий человек. И то, и другое, как оказалось, имеет большое значение.

- Онкологию у папы обнаружили в 2010 году. И за четыре года мы испытали все, что выпадает на долю тяжелобольных. Сначала был стационар - проходил радиоволновое лечение и химиотерапию. Все, что рекомендовали нам врачи, выполняли. Увы, результата не было. Смущало вот еще что: каждый раз папу выписывали немножко раньше, чем можно было бы. И при каждом последующем приеме на него заводили новую медицинскую карточку. А еще «рекомендовали» оставить в приемном покое «добровольный благотворительный взнос», - вспоминает Анжела. - Однажды мама в приемном покое заикнулась, что денег и так не хватает и сумму «добровольного» взноса нам уже выделить непросто. Так потом на обходе врач уточнял, чего это мы возмущаемся. Ведь «все платят».

Впрочем, по словам Анжелы, добровольный взнос по сравнению с остальными расходами невелик. Нужны деньги буквально на все: лекарства, процедуры, уход.

- Мама оставила работу, ведь за папой надо было ухаживать, я учила ее делать перевязки, уколы. При этом нам никто не сказал, что мама могла получать помощь по уходу за тяжелобольным. Пусть это небольшие деньги, но они бы нашей семье очень пригодились. А папа не стал оформлять инвалидность. Вернее он попытался, но после первой же попытки бросил. Даже человек с отменным здоровьем не всегда сможет высидеть в очередях и принести все справки, необходимые для этого.

Отметим, что в Мелитополе умирать онкобольного чаще всего отправляют домой. С одной стороны, это понятно: людям, которые знают, что смертельно больны, лежать в одной палате с мучительно умирающим человеком, наверное, нельзя. С другой стороны, дома близкие люди тоже мало чем могут облегчить страдания умирающего.

- Это тяжело морально. Знать, что любимый тобой человек умирает, причем в муках, а ты не можешь их облегчить. Очень нужен хоспис. Чтобы была возможность получить профессиональную помощь, медикаменты. Чтобы родственники приходили, проведывали, общались, но могли хоть на некоторое время отдохнуть от этого ужаса. Это звучит цинично, но те, кто каждый день наблюдал за тем, как мучается родной человек, как он умирает, меня поймут, - говорит Анжела.

Кроме того, необходимы мобильные бригады медиков, которые могли бы в самые тяжелые моменты выезжать на помощь.
Анжела говорит, что «психологическую поддержку» в их случае обеспечивал батюшка. Поскольку семья верующая и воцерковленная, то утешением был храм, общение со священником, чтение книг, которые предлагали в храме.

- Главное для нас утешение, что у Бога все живы. Но тем, кому такой способ не подходит, конечно, нужна и психологическая помощь. Как говорить с умирающим и его ближайшими родственниками, как утешать себя, как отвечать на сочувствие чужих людей? Как готовиться к смерти? Все эти вопросы возникают, вот только наше общество не знает на них ответов, - говорит Анжела.

СМЕРТЬ В УКРАИНЕ - ОСОБЕННО СТРАШНО

Рассказать о том, как обстоят дела с паллиативной помощью в Мелитополе, мы попросили зам главного врача Мелитопольского областного онкодиспансера Вячеслава Тупикина.

- На протяжении 2016 г. на диспансерный учет взято с впервые выявленным онкологическим заболеванием 557 человек (плюс 80 человек с ранее установленным диагнозом). Из них 133 человека с запущенной формой злокачественной патологии - 22 процента из числа заболевших. Несмотря на успехи современной медицины в лечении данной патологии, около 36 процентов пациентов, по данным статистики, не проживают один год со времени установления диагноза. Подавляющее большинство из них в терминальных сроках своей жизни испытывают сильнейший болевой синдром, - говорит В. Тупикин. - Чтобы хоть как-то удовлетворить потребности нуждающихся, на наш город должно быть около 70 коек. При этом в Мелитополе хосписа, медицинского учреждения, в котором неизлечимых больных обеспечивают уходом, нет.

Безусловно, мероприятия паллиативной помощи требуют финансирования, как государственного, так и со стороны благотворительных фондов. Что касается государственного, как пояснили в Минэкономики, финансирование паллиативной помощи предусмотрено в госпрограмме по онкологии. Действительно, в этой программе есть определенные строки, но эти ее блоки никогда не финансировались!

Какие-то шаги, конечно, предпринимаются. Принято постановление Кабинета Министров Украины «Про затвердження Порядку придбання, перевезення, зберігання, відпуску, використання та знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у закладах охорони здоров’я». Предполагалось, что оно облегчит доступность паллиативных пациентов с хроническим болевым синдромом к эффективному обезболиванию, особенно в амбулаторных условиях.

Пока что пресловутые «добровольные» взносы - хоть какая-то возможность поддерживать медучреждение, их тратят на первоочередные хозяйственные нужды.

Если же говорить о работающих примерах хосписно-паллиативной помощи, то они держатся на благотворительности. Примером может стать харьковский центр «Хоспис», где работает выездная служба местного благотворительного фонда «Социальная служба помощи», финансируемая Международной благотворительной организацией «Caritas Austria». В выездную бригаду входят семейный врач, врач-невролог, психолог, медицинские сестры, волонтеры и социальные работники. Основные направления работы службы - оказание необходимой медико-социальной помощи больным, страдающим прогрессирующими формами хронических заболеваний, проведение таких медицинских процедур, как измерение артериального давления, частоты сердечных сокращений, температуры тела, определение уровня глюкозы в крови, осуществление всех видов инъекций, наложение компресса, перевязки, обработка пролежней и раневых поверхностей, а также оказание санитарно-гигиенических услуг. Также больным и их родственникам оказывают психологическое сопровождение, направленное на организацию психосоциального состояния и улучшение взаимоотношений в семье. Социальные работники, в свою очередь, предоставляют помощь в доставке медикаментов, продуктов питания, товаров первой необходимости.

Функционирование выездной службы намного более экономично, чем паллиативных отделений в стационарах: стоимость одного выезда бригады выездной службы в три раза дешевле стоимости пребывания больного на койке хосписа. Кроме того, мультипрофессиональный подход позволяет членам команды учесть потребности больного в медицинской, социальной, психологической и духовной сферах, объединить усилия и согласовать действия по их реализации.

В Запорожской области единственный хоспис есть в областном центре на территории городской больницы № 10. Через «Хоспис Архангела Михаила» за 16 лет «прошло» около 900 человек. Хоспис рассчитан на 25 коек, половина финансируется за счет государства, остальные - на коммерческой основе, то есть родственники больного оплачивают его пребывание здесь и благотворительную помощь. В 2013 году хоспис получил из бюджета 400 тыс. грн., а в 2016-м - только 31 тыс. В среднем на одного пациента хосписа требуется не менее 5 тыс. грн. в месяц. С марта 2017 г. вопрос функционирования хосписа был открыт - из-за недостаточного финансирования он оказался на грани закрытия.

Как видим, есть целый ряд нерешенных проблем, касающихся паллиативной помощи. Вернее будет сказать, что ни одна из них не решена. Невозможно получить качественную медицинскую помощь на дому, малодоступны медикаменты, нет знаний о том, чем может помочь государство, если в семье умирает человек. Нет психологической помощи и просто службы поддержки для семей паллиативных больных.

Общественники пытаются решать проблемы: благотворительный фонд «Все возможно» при финансовой и технической поддержке Международного благотворительного фонда «Возрождение» проводил «горячие линии» для тяжелобольных и их родственников, собирал средства для помощи деткам. Но будем откровенны, решать эти проблемы лучше всего было бы на государственном уровне. Однако пока государству не до этого.


Любовь и тотальная боль



Печальные больницы и богоугодные заведения, куда принимали лишь умирающих, существовали и раньше. Но лишь в 1967 г. слово «хоспис» обрело значение, которое мы вкладываем в него сегодня. Основательница современного хосписного движения, англичанка Сесилия Сондерс заставила весь мир по-другому взглянуть на смерть, боль и страдание. Потеряв любимого человека, она хотела смягчить кризис конца жизни, сделать его «временем принятия мира, а также временем отдыха». Сесилия Сондерс умерла в возрасте 85 лет в своем хосписе - от рака. О ней и ее достижениях можно говорить еще долго, но вряд ли есть слова лучше тех, что принадлежат безвестной монахине, работавшей с Сондерс в хосписе. «Мы всегда говорили пациентам, что будем стараться сделать все, что в наших силах, чтобы облегчить их страдания. Благодаря доктору Сондерс мы можем сказать иначе: мы непременно сделаем все, чтобы он не страдал».